Projet 313891 / Octroi FRQS

Santé numérique et parcours de soins et services des personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur et de leurs proches aidants: Approche participative et multipartite pour une télésanté adaptée et intégrée

Chercheur principal :
Dr Olivier Beauchet, Université de Montréal

Problématique – Les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) ont des parcours de soins et services de 1ère ligne souvent inadéquats en termes d’accès aux ressources (i.e., délai, type, nombre, attente et besoin). Repenser l’accès à ces ressources pour améliorer leur parcours est devenu aujourd’hui une priorité. La télésanté est une solution qui permet d’assurer la continuité et la personnalisation de l’accès aux soins et services des personnes vivant avec des TNCM. CARE© et ESOGER© sont deux applications santé complémentaires destinées aux aînés fragilisés et à leurs personnes proches aidantes. Elles permettent pour CARE© de repérer un état de fragilité (i.e., niveau de détérioration de la santé globale) et pour ESOGER© de répondre aux besoins de soins et services (détectés par CARE©) et de faire un suivi des interventions mises en place. 

Objectifs et questions de recherche Les objectifs sont de : (1) Caractériser les comportements d’usage de CARE© et ESOGER© dans le cadre de la prise en charge de personnes vivant avec des TNCM, (2) Examiner le type et l’évolution des relations préexistantes et nouvelles (i.e., créées par CARE©, ESOGER© et l’arrivée d’un nouvel acteur communautaire tel que la Croix-Rouge) entre les dyades (i.e., personnes vivant avec des TNCM et personnes proches aidantes) et les acteurs de l’écosystème qui les prennent en charge, mais aussi entre les acteurs entre eux, (3) Caractériser les effets d’usage de CARE© et ESOGER© et (4) Déterminer les caractéristiques d’un déploiement réussi. 

Les questions de recherche sont : (1) Quels sont les intérêts, les attentes et les besoins des dyades et des acteurs de l’écosystème ? (2) Quels sont les obstacles et leviers à l’utilisation de CARE© et ESOGER©, et leur intégration dans le parcours de soins et services de 1ère ligne ? (3) Quels sont les effets de CARE© et ESOGER© sur l’évolution des TNCM, la perte d’autonomie, l’épuisement, l’isolement social, la qualité de vie et l’agentivité des dyades, les modes de collaborations interprofessionnelles et inter-réseaux et leur évolution, les trajectoires des usagers vivant avec des TNCM au sein des parcours des soins et services et les coûts financiers ? (4) Quels sont les choix à faire pour favoriser un système de santé apprenant et (5) un déploiement réussi ? 

Méthodologie Nous utiliserons une méthode de type recherche-action participative où la progression des activités repose sur des allers-retours constants entre les dyades, les acteurs intervenant dans leur prise en charge des TNCM et les chercheurs. Le fonctionnement repose sur un processus itératif d’observation multipartite des comportements d’usage et des effets des actions entreprises, ce qui permet d’apprendre à partir des résultats et augmente les bénéfices pour l’ensemble des utilisateurs (usagers, acteurs des soins et services, chercheurs). Nous distinguerons 3 phases séquentielles qui sont la mobilisation et l’engagement des partenaires (P1), la production et diffusion des apprentissages (P2), et le transfert des connaissances (P2), avec en parallèle une quatrième phase (P4) qui porte sur la gouvernance, la supervision et la gestion des activités visant au maintien et à la pérennisation des actions.

Retombées et résultats attendus (1) Scientifiques : L’intégration de CARE© et ESOGER© dans un parcours de soins et services conventionnels de 1ère ligne permettra de valider un nouveau modèle de prise en charge des TNCM, et devrait rendre ce parcours plus fluide, continu et efficient en ce qui concerne la qualité de prise en charge et l’utilisation des ressources;  (2) Individuelles : la meilleure prise en charge des dyades attendue doit réduire leur fragilité, favoriser l’autonomisation, améliorer leur qualité de vie, réduire le fardeau des aidants et favoriser leur participation sociale ; (3) Communautaires : la création d’interactions valorisantes entre les partenaires doit aboutir à un meilleur échange d’informations utiles et un renforcement des relations entre les acteurs de 1ère ligne ; (4) Institutionnels : pour le Centre de Recherche de l’Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal (CRIUGM), le Laboratoire Vivant (LV) participera au développement d’une pratique de pointe ; pour l’Université de Montréal et Concordia, ce LV consolidera la collaboration université-communauté ; pour le CCSMTL, ce LV permettra l’implantation d’un projet télésanté répondant aux deux grandes priorités du plan d’action télésanté du MSSS ; (5) Économiques : CARE© et ESOGER© réduiront l’utilisation des soins et services inadéquats et, par voie de conséquence, allègeront les coûts financiers qui y sont liés. 

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