Chercheur principal :
Dr Olivier Beauchet, Université de Montréal

PROJET 

Dyades de personnes proches aidantes – personnes aînées au Québec – Les personnes proches aidantes (PPA) sont des personnes qui subviennent, volontairement, de manière significative, à titre non-professionnel, de façon continue ou occasionnelle, aux besoins d’une personne de leur entourage avec qui elles partagent un lien affectif et qui est en situation de perte d’autonomie, c’est-à-dire en incapacité à réaliser des actes de la vie quotidienne. Si le soutien apporté est trop demandant et/ou si les services et soins de support du domicile fournis par les organismes du milieu communautaire ne viennent pas en renfort, les PPA s’épuisent. L’épuisement dépend de la santé de l’aidé: plus sa santé est altérée, plus sa perte d’autonomie est importante, plus l’aide à fournir est grande et plus l’épuisement est important. Cette situation expose la PPA à une altération de sa propre santé et de son autonomie, et de celle de la personne aînée (PA) aidée par ricochet, avec pour conséquences une baisse de la qualité de vie et un isolement social pour la dyade. 

La pandémie due à la maladie à coronavirus (COVID-19) a entraîné des difficultés d’accès aux services et soins de support du domicile des PA. Les bris de ressources, c’est-à-dire des services et soins, qui en résultent ont accentué l’épuisement des PPA, ce qui les a rendues plus vulnérables et a fragilisé d’autant les PA aidées. Parce que le Québec compte 1 million de PA et quelques 1,3 million de PPA, le défaut de soutien des PPA de PA concerne aujourd’hui près de 25% des Québécois, exposant ces derniers – et tout notre système de santé et de services sociaux (SSS) – à un risque de défaillance majeure. Développer de nouvelles pratiques soutenant les PPA de PA est donc une action à mettre en place prioritairement.

Besoin social identifié – Puisqu’au Québec la majorité des PA (92%) vit à domicile, le soutien des PPA de PA vivant à domicile est le besoin social ciblé par ce projet de laboratoire vivant (LV). La pandémie et ses conséquences nous obligent à repenser le soutien des PPA de PA. Il faut désormais: (1) se focaliser sur la santé physique et mentale de la dyade pour mieux comprendre et réduire l’épuisement des PPA, (2) tenir compte des mesures de distanciation sociale imposées par la pandémie (3) considérer les PPA comme des partenaire-bénéficiaires des services et soins de support du domicile, et (4) proposer des « solutions » ancrées dans le quotidien des PPA. Ces solutions doivent porter sur des actions à mener dans quatre domaines-clés que sont: (1) l’évaluation pour une compréhension de la condition sanitaire et sociale de la dyade, (2) l’intervention par la mise en place de ressources adaptées et déterminées par l’évaluation, (3) l’information pour une meilleure assistance des PPA et (4) la formation pour un meilleur savoir-faire des PPA. 

Défis, enjeux et caractéristiques des solutions de soutien efficaces et efficientes – Le triple défi relié au soutien des PPA de PA est: (1) d’assurer l’accès à des ressources permettant un maintien des PA à domicile sécuritaire tout en évitant l’épuisement des PPA, (2) de le faire sans surcharger le travail des organismes du milieu communautaire, (3) tout en préservant les rôles et fonctions des PPA. Ce défi implique l’enjeu de la mise en place de solutions accessibles, simples, concrètes, recevant l’approbation des dyades et des organismes du milieu communautaire, et intégrables dans le continuum des services et soins de support du domicile déjà existants. Ces solutions doivent être, par ailleurs, efficaces (i.e., viser le bon objectif) et efficientes (i.e., atteindre l’objectif identifié). Elles doivent, de ce fait, repérer la « bonne » PPA – c’est-à-dire celle en situation d’épuisement – et de le faire au « bon moment » – c’est-à-dire le plus tôt possible avant que l’épuisement soit trop important et que les complications ne surviennent, afin de proposer les « bonnes interventions » – c’est-à-dire celles qui seront utiles, utilisables et utilisées. 

L’adéquation entre les défis, enjeux et les caractéristiques des solutions de soutien repose sur une approche mettant en valeur: (1) l’apport du savoir tacite des dyades et des organismes du milieu communautaire intervenant auprès des PA, (2) une collaboration multipartite permettant d’accéder à des savoirs diversifiés et reposant sur une relation de confiance permettant des échanges constructifs visant un objectif commun, (3) un environnement « vie réelle » pour mieux comprendre les situations et les moments d’usage des solutions co-créées, et (4) l’implication des dyades dans un processus qui se doit d’être participatif et co-créatif, afin d’aboutir à des solutions valides recevant l’approbation de tous. Seule l’approche LV permet de remplir toutes ces conditions, raison pour laquelle nous avons fait le choix du LV pour ce projet. 

Questions de recherche – Co-créer, observer les comportements d’usage, examiner les effets de solutions soutenant les PPA de PA, et les déployer sur le terrain soulève des questions de recherche transdisciplinaires et intersectorielles telles que: (1) Quels sont les intérêts, les attentes et les besoins des dyades et des organismes du milieu communautaire? (2) Quels sont les obstacles et leviers à l’utilisation et l’intégration de solutions dans l’organisation actuelle des ressources du domicile? (3) Quels sont les effets avérés de ces solutions sur la santé, la perte d’autonomie, l’épuisement, l’isolement social, la qualité de vie des PPA et PA, et la consommation des ressources de support du domicile? (4) Quels sont les choix à faire pour un déploiement réussi? et enfin (5) comment répliquer ce modèle de LV sur d’autres territoires québécois? 

L’approche LV peut permet de (1) recueillir des informations pertinentes car elle met en jeu un processus participatif multipartite, qui débouchera sur  (2) la co-création d’un repérage précoce de la vulnérabilité de l’état de santé de la PPA et de la fragilité de l’état de santé de la PA aidée et (3) la formulation d’interventions adaptées à chaque membre de la dyade, (4) qui auront leur approbation car (5) la PPA aura été informée et formée en tant que partenaire-bénéficiaire des services et soins de support du domicile, (6) ce qui débouchera sur un soutien amélioré des PPA et donc (7) un moindre épuisement, une moindre vulnérabilité, une meilleure qualité de vie et insertion sociale des PPA.

Mission et objectifs du laboratoire vivant 

Mission – Soutenir les PPA d’aînés dans leur rôle et actions de support du domicile des PA est l’objectif général du projet de LV et sa mission. Sa mise en œuvre nécessite de définir des objectifs spécifiques (OS).

Objectifs spécifiques – Nous avons identifié cinq OS. Les deux premiers définissent les axes du LV. Ces OS sont de co-créer: (OS1) une évaluation de la santé (physique, mentale et sociale) des dyades déclenchant des interventions soutenant les PPA, et (OS2) le contenu d’une information et d’une formation des PPA. À ces deux OS s’ajoutent deux OS transversaux qui sont : (OS3) de co-créer l’interface utilisateur d’une plateforme numérique qui sera le support de l’ensemble des activités des axes et (OS4) de documenter sous forme d’un guide les pratiques opérationnelles mises en place sur la totalité du projet pour en assurer sa réplication. Enfin, le dernier OS est (OS5) d’assurer la mise en œuvre d’un déploiement réussi – c’est-à-dire recevant une forte approbation des solutions, leur large diffusion et leur pérennité d’utilisation dans le temps – et de le documenter sous forme d’un guide d’implantation.

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