AMÉLIORER LE SOUTIEN DES PERSONNES PROCHES AIDANTES DE PERSONNES AÎNÉES :

L’APPROCHE LABORATOIRE VIVANT.

Fonds de Recherche du Québec – Santé (Plateforme de financements de la recherche intersectorielle sur le vieillissement / Living Lab : 2022-VILL-308030)
Chercheur principal: Dr Olivier Beauchet

Les personnes proches aidantes (PPA) sont des personnes qui subviennent, volontairement, de manière significative, à titre non professionnel, de façon continue ou occasionnelle, aux besoins d’une personne de leur entourage avec qui elles partagent un lien affectif et qui est en situation de perte d’autonomie. L’épuisement des PPA dépend de la santé de l’aidé, entraînant des conséquences sur la santé et l’autonomie de la PPA ainsi que de la personne aidée. La pandémie de COVID-19 a accentué les difficultés d’accès aux services de soutien à domicile, augmentant l’épuisement des PPA et fragilisant davantage les personnes aidées. Avec environ 1 million de personnes aidées au Québec et 1,3 million de PPA, le manque de soutien touche près de 25% de la population, présentant un risque de défaillance du système de santé et de services sociaux. Le défi consiste à développer des pratiques soutenant les PPA tout en assurant le maintien des personnes aidées à domicile, sans surcharger les organismes communautaires, et en préservant les rôles des PPA.

Puisqu’au Québec la majorité des personnes aînées (PA) (92%) vit à domicile, le soutien des PPA de personnes âgées vivant à domicile est le besoin social ciblé par ce projet de laboratoire vivant. La pandémie et ses conséquences nous obligent à repenser le soutien des PPA de personnes âgées. Il faut désormais: se focaliser sur la santé physique et mentale de la dyade pour mieux comprendre et réduire l’épuisement des PPA; tenir compte des mesures de distanciation sociale imposées par la pandémie; considérer les PPA comme des partenaire-bénéficiaires des services et soins de support du domicile, et proposer des « solutions » ancrées dans le quotidien des PPA.

Nos objectifs sont de co-créer:

(OS1) une évaluation de la santé (physique, mentale et sociale) des dyades déclenchant des interventions soutenant les PPA

(OS2) le contenu d’une information et d’une formation des PPA.

Les questions de recherche sont les suivantes :

  • Quels sont les intérêts, les attentes et les besoins des dyades et des  organismes du milieu communautaire?
  • Quels sont les obstacles et leviers à l’utilisation et l’intégration de  solutions dans l’organisation actuelle des ressources du domicile?
  • Quels sont les effets avérés de ces solutions sur la santé, la perte d’autonomie, l’épuisement, l’isolement social, la qualité de vie des PPA et PA, et  la consommation des ressources de support du domicile?
  • Quels sont les choix à faire pour un déploiement  réussi?
  • Comment répliquer ce modèle de LV sur d’autres territoires québécois? 

Notre recherche repose sur le principe de fonctionnement d’un laboratoire vivant, basé sur une expérimentation menée en condition ouverte, dans un milieu réel et en co-création de solutions innovantes avec les dyades.  Nous adoptons une approche recherche-action caractérisée par la collaboration de tous nos partenaires pour agir ensemble dans des cycles d’activités itératifs comportant l’identification du problème, la planification, la mise en œuvre, l’évaluation, l’intégration et l’approbation des solutions.

Notre laboratoire vivant se caractérise par ses deux axes de recherche :

  • Axe 1 : Évaluation et intervention qui vise à évaluer les effets d’intervention auprès de PPA
  • Axe 2 : Information et formation qui a pour but de diffuser les informations et formations utiles aux PPA

Cet axe vise à développer des projets de recherche portant sur l’évaluation de la santé des dyades PPA-PA et l’intervention à domicile via la cocréation d’outils de télésanté.
Plusieurs projets de recherche sont en cours de réalisation :

  • Le codéveloppement d’outils de télésanté :
    • ESOGER est un questionnaire codéveloppé avec les dyades PA-PPA et la Croix-Rouge canadienne-Québec qui permet de déterminer (1) le niveau de fragilité de la dyade PA-PPA et (2) si les besoins de celle-ci en soins et services de santé sont satisfaits ou non.
      ESOGER a connu plusieurs phases d’études :
      – en 2021 : l’adaptation de l’outil avec les dyades PPA-PA,
      – en 2022 : l’évaluation d’ESOGER via des études quantitatives et qualitatives
      – en 2023 :  l’implantation d’ESOGER à la Croix-Rouge canadienne-Québec.
    • CARE+ est une application santé d’auto-évaluation de la santé de la dyade PA-PPA qui (1) quantifie la fragilité de la personne, (2) détermine les risques de complications et (3) fait prendre conscience à la dyade de son état de santé et formule des recommandations.
      CARE+ a connu plusieurs phases d’études :
      – en 2021 et 2022 : le développement technologique, élaboration et validation des algorithmes et recommandations
      – en 2023 : l’évaluation de CARE+ via des études quantitatives et qualitatives.
  • Le développement d’un partenariat à l’international : en 2023, un partenariat a été mis en place avec l’Observatoire Solidaire de La Mutuelle générale, spécialisée sur la question des PPA salariées. Un groupe de travail a été constitué pour coconcevoir un questionnaire d’auto-évaluation de la santé des PPA salariées.

Cet axe vise à développer des projets de recherche portant sur le contenu d’une information et d’une formation destinées aux PPA.

Deux réalisations :

  • L’enquête de prévalence sur l’état de situation des formations accessibles aux PPA :
    En partenariat avec L’Appui pour les proches aidants, Proche Aidance Québec et la Croix-Rouge canadienne-Québec, le laboratoire vivant a réalisé un travail de recensement et d’analyse des formations destinées aux PPA et accessibles au Québec en 2021. 527 formations ont été analysées et 7 recommandations ont été formulées pour améliorer la formation des PPA. Vous pouvez accéder ici au rapport finalisé en février 2023 ainsi qu’à sa présentation.
  • Le comité de terminologie provincial sur la formation des PPA :
    À la suite de la présentation des résultats de l’enquête de prévalence à la Direction générale des aînés et des proches aidants du Ministère de la Santé et des Services Sociaux, le laboratoire vivant a été chargé de créer un animer un comité de terminologie sur la formation en fin d’année 2023. Il a pour objectif de définir et clarifier les termes liés à la formation destinées aux PPA.